Fiona Cauley：喜劇、弗里德賴希共濟失調症，與找到自己的聲音
Fiona Cauley：喜劇、弗里德賴希共濟失調症，與找到自己的聲音
根據 This Past Weekend 節目中 Fiona Cauley 的訪談內容整理。
摘要
Fiona Cauley 是一位喜劇演員與播客主持人，因參加 Kill Tony 節目以及登上乃 Jimmy Fallon 的《乃今夜秀》而知名。她與 Theo Von 進行了一場深入且充滿笑聲的對談。Fiona 患有弗里德賴希共濟失調症（Friedreich’s ataxia），這是一種罕見的進行性神經疾病，全美僅約五千人罹患。他們的對話涵蓋了她的診斷歷程、在輪椅上面對世界的現實、喜劇如何在多年憂鬱後為她帶來新生，以及為什麼她認為人與人之間的連結才是生命中最重要的事。
本次對談的關鍵洞見：
- 弗里德賴希共濟失調症是由一種名為 frataxin 的蛋白質缺乏所引起，Fiona 的三個手足全部患有此病
- 她多年來被誤診和忽視，直到 18 歲才終於獲得確切的答案
- Kill Tony 在一夜之間改變了她的事業，讓她的粉絲從三萬增長到超過五十萬
- Skyclaris 等新療法提供了延緩病程進展的希望，研究人員相信五到十年內可能出現治癒方法
- 喜劇成為她處理悲傷並為身障社群發聲的方式
- 身障社群是最大的弱勢族群，但在無障礙設施方面的進步卻最少
什麼是弗里德賴希共濟失調症
在對話的開頭，Theo 詢問 Fiona 的狀況，她用平實的方式解釋。弗里德賴希共濟失調症是一種罕見的進行性神經疾病。根本原因出乎意料地簡單：她的身體無法製造足夠的一種蛋白質——frataxin。她的父母都是帶因者但毫不知情，結果三個孩子全都遺傳了這個疾病。
這種病是進行性的。Fiona 曾經是運動員，後來開始步態不穩，再轉為使用拐杖，現在使用電動輪椅。這個疾病也影響了她的語言能力，因為舌頭也是肌肉，所以她說話比以前更慢、更刻意。
18 歲確診時，醫生告訴她預期壽命大約 40 歲，並且她會逐漸失去行走、說話、視覺和聽覺的能力。這個預後讓她陷入了長達數年的憂鬱和自暴自棄。她目前服用一種叫做 Skyclaris 的藥物，這是弗里德賴希共濟失調症唯一獲批的治療方式，目標是暫停病程進展。研究人員也在進行 frataxin 替代療法，Fiona 對於十年內可能出現治癒方法表達了真切的樂觀態度。
漫長的診斷之路
對話中最令人震撼的部分之一，是 Fiona 描述她花了多長時間才獲得診斷。症狀在 15 歲時出現，當時她在打排球。她在練習中開始跌倒，教練認為她不認真。學校校長會聞她的呼吸，以為她喝醉了。家人則指責她在模仿有其他健康問題（如脊柱側彎）的姐姐。
Fiona 描述自己被心理操控到相信問題出在精神方面，覺得自己在裝病。她因為反覆在樓梯上摔倒而使用學校電梯，結果不斷被記過。直到 18 歲，她自己去看了神經科醫生，即使到了那時，她的母親仍告訴她這必須是最後一次嘗試找出問題。
當診斷結果出來時，Fiona 只是為被證明是對的而興奮。她並沒有完全理解自己被告知的嚴重性。隨後她的姐姐也接受了檢測並得到相同的診斷，一年半前她的弟弟也確診，但他目前仍能行走。
Kill Tony、Fallon，與喜劇突破
Fiona 從事喜劇大約五年。她原本在納什維爾的喜劇圈工作，在 Zanies 擔任暖場，直到有人建議她參加 Kill Tony。她起初甚至不知道那是什麼節目。她的出場幾乎在一夜之間改變了一切，社群媒體粉絲從大約三萬暴增到超過五十萬。
她描述 Kill Tony 的經歷壓力極大。你面對的不只是現場三百名觀眾，還有數百萬會在網路上看到片段的人。節目的形式——評審團可以對表演者毫不留情——賦予它一種羅馬競技場的氛圍。對 Fiona 來說，後勤也與眾不同。她必須被人抬上後方樓梯、在垃圾桶旁等待，穿梭在從未為輪椅使用者設計的空間中。
她也上過 Jimmy Fallon 的《乃今夜秀》，她覺得壓力較小，因為主持人不會來嘲諷你。她指出兩個平台之間有趣的文化差異：Fallon 讓她的祖父母印象深刻，讓她的母親終於有東西可以拿給別人看，證明女兒真的是喜劇演員；而 Kill Tony 的數位影響力更大，但也更具爭議性。深夜節目已不復當年。
Fiona 已透過 Kill Tony 參與了兩個 Netflix 特輯，包括在麥迪遜廣場花園拍攝的一集，以及名為《Once Upon a Time in Texas》的特輯。她出現在 Netflix 的宣傳海報上，節目也讓她宣傳為弗里德賴希共濟失調症研究募款的基金會。
巡演路上的瘋狂故事
節目中最大的笑點來自 Fiona 的敘事能力。她回憶了在納什維爾的一個夜晚，從驚恐升級到超現實。她當時要去參加一個叫做 Stone Cold Sober 的喜劇節目，扮演喝醉的參賽者。她在家先喝了酒，然後叫了 Uber，結果遇到一個不停偏移車道、大聲抱怨政治的司機，接著在高速公路上從手套箱裡掏出一把槍。司機用槍戳了 Fiona 的手臂——不是威脅，而是為了證明自己擁槍的觀點。
Fiona 在群組裡恐慌地傳訊息，但到達演出場地時卻沒有人在。在腎上腺素的驅動下，她跳下車自己把輪椅從後座拉了出來——這在平時是她做不到的事。
那晚變得更加離奇。一對她曾在拉斯維加斯機場偶遇的已婚夫婦在演出場地認出她，幫她買酒，然後帶她去了一個私人派對。派對的主人原來是饒舌歌手 Yelawolf。他讓保安趕走了那對已婚夫婦（他們開始對 Fiona 過於熱情），餵 Fiona 吃義大利麵和披薩，並在 Instagram 限時動態上發了她的影片。她第二天早上醒來時有六十通未接來電，朋友們看到了貼文以為她被綁架了。
在愛情與身障之間摸索
Fiona 坦誠地談到了診斷如何影響她的感情生活。在她還用拐杖走路的時期，她會試圖在約會時隱藏病情的嚴重程度，自稱是「臨床上的笨手笨腳」。她知道疾病會持續惡化，覺得在不告知對方的情況下讓人投入這段關係是不公平的。
她在納什維爾的一場開放麥克風上認識了同為喜劇演員的丈夫 Matt。Matt 在 Zanies 喜劇俱樂部外向她求婚，把她的名字打在招牌上，並騙她說有位知名喜劇演員想見她。她回憶自己其實沒有說「好」，而是反覆告訴他她快要吐在他身上了。
Matt 在完全了解情況的前提下選擇了她，包括最初被告知的 40 歲預期壽命。現在，隨著新療法帶來更長壽命的希望，他們一起旅行和演出。Matt 在巡演中為 Fiona 擔任暖場，他們也開始輪流擔任主秀。她認為這段關係教會了她，人與人之間的連結才是最重要的事。
身障、無障礙設施，與被低估
在整個對話中，Fiona 分享了許多非身障者無法意識到的觀察。最常見的誤解之一是，人們因為她說話的方式而認為她有智力障礙。她講了一個在酒吧的故事：她目睹有人企圖在朋友的飲料中下藥。當她介入阻止時，那個人告訴保安說 Fiona 有智力障礙、不記得他了。她無法說服保安她沒有智障，最終所有人都被趕了出去，但她成功保護了朋友的安全。
她談到人們總是假設她的丈夫是她的看護而非伴侶。她討論了那些不請自來的同情其實是關於對方自己，是他們在想像如果自己處於她的處境，生活會有多糟糕。她指出，身障社群是最具包容性的弱勢族群，因為任何人在任何時候都可能因為意外或疾病而加入。
無障礙設施仍然是一個重大問題。Fiona 指出，讓空間變得無障礙是昂貴的，而既然一切都取決於金錢，進步就極其緩慢。她提到許多喜劇俱樂部，尤其是在紐約，根本無法進入。在餐廳，她的丈夫會走進去、拍下菜單照片、傳給在人行道上等待的她。
她提到了身障權利運動家 Judy Heumann 作為她的榜樣。Heumann 協助推動了《美國身心障礙者法案》（ADA）的通過。在 ADA 之前，一些企業曾張貼告示拒絕身障者進入，因為他們會讓其他顧客感到不舒服。
喜劇作為人生使命
Fiona 描述了診斷如何剝離了一切表面的東西，讓她觸及核心真相：人與人的連結才是最重要的。在確診之前，她形容自己膚淺，不太重視人際關係。失去身體能力迫使她重新思考什麼才是真正重要的。
「你所擁有的只有連結。所以你能與越多人產生連結，你留下的影響就越大。」
她看到了深刻的諷刺：威脅要奪走她聲音的疾病，恰恰給了她值得說的話。她希望利用喜劇和她的平台為身障社群發聲。她有一個 YouTube 系列叫做 Capable，一場即將發表的 TEDx 演講，以及與丈夫 Matt 共同主持的播客 Ramping Up。
她還提出了一個有趣的想法：錄製兩個喜劇特輯，一個叫做 Before，在她還坐在輪椅上時拍攝；另一個叫做 After，等到預期中的治癒到來、她能重新走路之後再拍。
關鍵要點
- 一種蛋白質，巨大的後果：弗里德賴希共濟失調症歸結為 frataxin 缺乏，展示了單一分子差異如何重塑整個人生
- 倡議始於被相信：Fiona 花了多年時間被告知沒有問題，直到診斷才驗證了她一直知道的事
- Kill Tony 是新的發射台：這個節目的數位影響力現已超越傳統深夜電視，成為新喜劇演員嶄露頭角的平台
- 身障是最具包容性的弱勢族群：任何人在任何時候都可能成為身障者，但這個社群的進步卻最少
- 連結重於舒適：失去身體能力迫使 Fiona 發現，人際關係和人與人的連結才是唯一真正重要的事
- 希望正在回歸：新藥物和積極的 frataxin 替代療法研究讓 Fiona 有理由相信治癒方法將在她有生之年出現
- 無障礙需要花錢，所以進展緩慢：從喜劇俱樂部到公寓大樓再到整座城市，建築環境對輪椅使用者仍然充滿敵意
- 詢問，不要假設：身障者知道自己何時需要幫助，也知道如何開口求助；對他們能力的未經請求的假設往往弊大於利
關注 Fiona Cauley 的社群媒體，並收聽她與丈夫 Matt Taylor 共同主持的播客 Ramping Up。